• Tatilden Sonra Beyinde Büyüyen Siyah Küf ve Tyson Bottenus’un Hikayesi.

• Bir tatile gittim. 1911’deki keşfinden bu yana dünya çapında sadece yaklaşık doğrulanmış 120 vaka olan beynimde gizemli bir mantarla eve geldim.

Doktorlarımdan biri bana birkaç ay önce “Gerçekten hayatta olduğuna inanamıyorum” dedi. “Bu gerçekten hiç mantıklı değil." Nişanlımla birlikte Massachusetts General Hospital‘ın bulaşıcı hastalıklar bölümündeki bir muayene odasında oturuyordum, son dört yıldır sayısız kez yaptığım gibi. Beynimdeki zehirli siyah küfün beklentilere nasıl meydan okuduğunu ve doktorlarımı nasıl şaşırttığını yeniden duyuyordum.

Bu mantar enfeksiyonuyla on beyin ameliyatı, beş omurilik musluğu ve beynimin ventriküllerini karnıma bağlamak için implante edilen iki set siborg benzeri tüp ile savaştım. Bir felç geçirdim ve onunla birlikte yürümeyi, konuşmayı ve okumayı yeniden öğrenmemi gerektiren ciddi bozukluklar yaşadım. Bu prosedürlerin hiçbiri beynimdeki küfü ortadan kaldırmadı. Ama hâlâ hayattayım.

Bulaşıcı hastalık uzmanım, “Antifungaller kan-beyin bariyerini hiç geçmemiş gibi görünüyor, yani bununla kendi başınıza savaşıyorsunuz – sadece bağışıklık sisteminizle" dedi. “Son ameliyatınızdan sonra beyin omurilik sıvınızı test ettik ve ilaçların varlığına dair sıfır kanıt bulduk."

Yarı mutlu, yarı uyuşuk, ilacımı nasıl değiştireceğini ve yeni bir şey deneyeceğini açıklamasını dinledim. Bu iyi bir haberdi çünkü eğer mantar beni öldürecek olsaydı – kurbanlarının %70’ine kadar olduğu gibi – muhtemelen çoktan öldürecekti. Bu haberin bir de kötü yanı vardı: çünkü tamamen etkisiz ilaçlar alarak yaklaşık üç yılımı harcamıştım.

Bu ilacın geçmesi gereken bariyer, kanımla beynim arasındaki yarı geçirgen hücre duvarı mantarın geçmesine izin vermişti – ama şimdi aşırı hızda çalışıyor ve çok ihtiyaç duyulan ilacı dışarıda tutuyor. Sadece yeni bir ilacın, en gizemli iki canlının kesiştiği yerde bulunan bu kaotik ızdıraptan beni kurtaracağını umuyorum: mantar krallığı ve insan beyni.

Normalliği geri kazanma yolculuğu zorlu olsa da, bana belirsizliği nasıl kabul edeceğimi öğretti. Geleceğim, mantar Cladophialophora bantiana’nın kendisi kadar yumuşak ve koyu grimsi-kahverengi ve bulanık.

2018 kışında hayat güzeldi: 31 yaşındaydım, Newport, Rhode Island’da 80 metrelik bir yelkenlinin kaptanıydım, ortağım Liza ile yeni nişanlıydım ve elimden geldiğince onunla bisiklet sürüyordum. Nişanımızı kutlamak için Kosta Rika’ya bir bisiklet gezisi yapmaya karar verdik. Ülkenin Pasifik Kıyısında bulunan Nicoya Yarımadası, bu gezegendeki en yemyeşil yerlerden biri olarak kabul edilir. Planımız günde 20-30 mil bisiklet sürmek ve dokuz veya on geceyi kumsalda uyuyarak geçirmekti. Yılbaşı arifesinde karaya çıktık ve geceyi bir pansiyonun avlusunda çadırlarımızı kurarak geçirdik, bu sırada mahallede havai fişekler patlatılıyordu.

Yolculuğun ilk birkaç günü güzeldi ve yemekler harikaydı – pilavın üzerine taze balık yedik ve hepsini meyveli smoothielerle ıslattık. Neredeyse tamamen, yarımadanın tozuyla dünyaca ünlü güney kıyısı boyunca uzanan toprak ve çakıllı bir yol olan National Route 160’ta gittik. Boynumuza bandanalar takar, ne zaman bir araba, kamyon veya motosiklet geçse onları ağzımıza çekerdik.

Üçüncü gün, uzun bir kumsal sürüşüyle ​​karşılaştık, bu yüzden lastiklerimden biraz hava alarak boşalttım. Daha sonra engebeli yola geri döndüğümde, onları tekrar pompalamak için uğraşmadım. Gevşek çakıl üzerinde yokuş aşağı inmeye başladığımızda, arka tekerleğim altımdan kaydı ve bisikletimden fırladım, kolumu ve dirseğimi oldukça kötü bir şekilde sıyrıldı. Gece çöküyordu, bu yüzden bir kumsalda kamp kurduk ve yaradaki çakılları ve kiri yıkadım. Elimden geldiğince kendimi sardım ve çadırda uyumaya gittim.

Ertesi sabah, Linet adında bir hemşirenin sonraki saatini dirseğimden pislik toplamakla geçirdiği bir muayenehane bulduk. Nicoya Yarımadası’nda benimki gibi kazaların her gün olduğunu bize bildirdi. Her gün binlerce insan bu yollarda mopedler, arazi motosikletleri, ATV’ler ve motosikletlerle gidip geliyor. Hassasiyet ve uzmanlıkla kolumdaki minik çakılları çıkardı ve bizi yolumuza doğru gönderdi. Dirseğim enfeksiyon olmadan güzel bir şekilde iyileşti – aksi takdirde mükemmel bir macerada küçük bir sapma olurdu.

Rhode Island kış mevsiminde eve döndükten birkaç hafta sonra garip belirtiler fark etmeye başladım. Sık sık şiddetli baş ağrılarım oluyordu ve yüz kaslarımda bir felç başladı, bu da doğru dürüst gülümsememi zorlaştırıyordu. Birinci basamak doktoruma gittim ve semptomlarımdan dolayı şaşkına döndü, bu yüzden bir MRI istedi. Ertesi gün beni aradı ve konuşmamız gereken “bazı şeyler” olduğunu söyledi. Ofisinde, MRI kafamda yan yana iki lezyon, iki küçük karanlık kıyamet çemberini gösterdi.

“Nedir bu?" Diye sordum.

“Bilmiyoruz," diye ciddi bir şekilde yanıtladı.

Bu arada baş ağrıları gelmeye devam etti. Advil’i kötüye kullanıyordum ve yapabileceğim herhangi bir rahatlama için gerçekten sıcak duşlar alıyordum. Belirtilerimin neyi temsil edebileceğine dair çeşitli teoriler vardı. Liza ve ben bir yıl önce Meksika’da benzer bir bisiklet gezisine çıktığımız için, az pişmiş domuzdan gelen tenya larvalarının beyne girmesini içeren bir hastalık olan sistiserkozum olabileceği öne sürüldü. Bunun çürütülmesinden sonra Lyme, tüberküloz, HIV ve çeşitli beyin kanseri türleri için test edildim. O bahar iki beyin biyopsisi geçirdim ama cerrahlar kesin bir şey bulamadılar.

O yazın ortasında, bir gemi kaptanı olarak işimi bıraktım çünkü o kadar çok acı çekiyordum ki, başkalarının hayatlarından sorumlu olmamı gerektiren bir ortamda çalışamıyordum. Bunun yerine, kâr amacı gütmeyen bir kuruluşla çalışmayla kendimi güvence altına aldım. Bir masanın arkasında otururken gizemli acıları gizlemek, önde ve ortadayken, yoğun bir limanda büyük bir yelkenli gemide gezinmeye çalışmaktan çok daha kolaydır. Muhtemelen hiç çalışmamalıydım ama bu ağrıların gizemli ama geçici olduğuna az çok ikna olmuştum. Gidecek diye düşünüyordum.

İş finansal istikrar sağladı, ancak korku ve belirsizlik beni tüketti. Benim sorunum neydi? Acının geçmesini beklerken Pema Chödrön gibi Budist öğretmenlerin yazdıklarını okuyarak kendimi teselli etmeye başladım, “Değişime direndiğimizde buna acı deniyor. Ama tamamen bırakabildiğimizde ve buna karşı mücadele etmediğimizde buna aydınlanma denir.”

Hayatım bir yıldan az bir sürede büyük ölçüde değişmişti. Yelken kariyerim aniden sona erdi. Bir daha yurtdışına seyahat edip edemeyeceğimi bilmiyordum. Önceden güçlü ve kendine güvenen bir bisikletçiyken, şimdi sık sık sebepsiz yere düşüyordum. Diğer her şeyle birlikte dengemi de kaybetmiş gibiydim.

İlk semptomlarımdan sekiz ay sonra, üçüncü bir beyin biyopsisi için Mass General‘e gittim ve beyin cerrahım sonunda teşhisini bildirdi. Ameliyathaneden Liza‘yı aradı ve çıplak gözle kelimenin tam anlamıyla koyu renkli bir mantar görebileceğini söyledi – bu, doktorumun bulmaya kararlı olduğu kanserden çok uzaktı.

Örnekler Teksas’taki bir laboratuvara gönderildi ve melanin ona koyu bir renk verdiği için “siyah küf" olarak da adlandırılan Cladophialophora bantiana adlı son derece nadir bir tropik mantara sahip olduğum doğrulandı. İnsanlarda beyin apsesine neden olduğu bilinmektedir, ancak o kadar nadirdir ki, 1911’deki keşfinden bu yana dünya çapında yalnızca yaklaşık 120 vaka doğrulanmıştır ve bunların yaklaşık yarısı Hindistan’dadır. Birçok vaka raporu, uzun ve zor tanı sürecinin nasıl kötü sonuçlara yol açtığını açıklıyor. Toplam vakaların, yaklaşık yarısı bağışıklığı baskılanmış hastalarda bulundu – bazılarında organ nakli yapıldı, birinde HIV vardı – ve yarısı benimki gibi mükemmel derecede sağlıklı bağışıklık sistemine sahip kişilerde bulundu. Kosta Rika tropik bir ülke olduğu ve sürekli toz solumamız ve geçirdiğim kazadan sonra aldığımız yaralar nedeniyle, doktorlar ve ben, orasının olayın kaynağı olduğundan neredeyse emindik.

Bilimsel literatüre göre, “Serebral siyah küf apselerinden uzun süreli sağkalım ancak tam cerrahi rezeksiyon mümkün olduğunda rapor edilmiştir." Beyin cerrahları, mantar hayati beyin bölgelerine çok yakın yerleştiği için benim durumumda eksizyon yapmayı reddettiler, bu yüzden doktorlardan oluşan ekibim bunun yerine kitleye saldırmak için oral mantar önleyici ilaç ve vücuttaki muazzam şişmeyi ve sıvı birikimini kontrol etmek için bir steroid kombinasyonunu reçete etti.

Mantarın içinden geçtiği kan-beyin bariyeri tipik olarak beyni vücutta dolaşan patojenlerden korur. Sonuç olarak, kan yoluyla bulaşan enfeksiyonların beynin içinde tutulduğunu sık sık görmeyiz. Bariyerin yanı sıra beyinlerimiz, doğal olarak üretilen beyin omurilik sıvısı (BOS) adı verilen bir maddeyle yıkanır. Çoğu insan için, fazla BOS – beynin tüm ventriküllerinde üretilen renksiz bir sıvı – vücut tarafından geri emilir. Ama benim durumumda, mantar ve yara dokusu nedeniyle bu çok etkili olmuyor, bu yüzden BOS toplanarak baş ağrısına, yorgunluğa, ateşe ve diğer nörolojik semptomlara neden oluyor.

Enfeksiyon çok nadir olduğundan ve vaka raporları çok az olduğundan, doktorlarımın beni tedavi etmek için başvurabileceği çok fazla veri veya “senaryo” yok. Teşhisimin belirsizliğini ele almak için siyah küf hakkında okuyabildiğim kadar çok zaman harcadım. Sanki bunun neden başıma geldiğini söyleyecek bir bilim insanı arıyormuşum gibi. Dışarıda dünyayı keşfetmeliydim, hangi makinelerin hangi sesleri çıkardığını anlamaya çalışan bir hastanede yatmamalıydım. Hastalığımla ilgili çok az bulunan bilgiyi okumaya o kadar bağımlı oldum ki nişanlım Liza sonunda bana yarardan çok zararı olduğunu söyleyerek durmam için adeta yalvarıyordu.

Aylarca süren kafa karışıklığından sonra doktorların kesin olarak konulan teşhis tutunacak bir şeydi ama bu, aynı zamanda kimsenin cevaplayamayacağı soruları da beraberinde getirdi. Beynime nasıl mantar bulaşmıştı? 160 numaralı yolda solunan tozdan mı yoksa kolumdaki yaradaki kirden mi, yoksa bilmediğim bir müdahaleden mi içeri girdi? Bundan kurtulabilir miyim? Bu hikaye nasıl bitecek

En başından beri, doktorlarım baş ağrılarını ve baskıyı kontrol etmek için bana yaygın olarak reçete edilen bir steroid verdi: deksametazon. Steroidler, yaşadığım inflamatuar semptomları kontrol etmede harikalar, ancak aynı zamanda, uzun süreli kullanımları, kemik yoğunluğu kaybı, ruh hali değişimleri, adrenal yetmezlik ve immünosupresyon gibi bir dizi olumsuz etkiyle birlikte geliyor. Doktorlarım buna bir tedavinin “balyozu” dediler ve beni bu ilaçlardan vazgeçirmek için ellerinden gelen her şeyi denediler. Her seferinde, birkaç hafta steroid azaltımından sonra, umutsuzca hastalanarak hastaneye geri dönüyordum.

Pandeminin başlangıcında bağışıklık sisteminin baskılanması beni gerçekten korkuttu. Bağışıklık sistemim olması gerektiği gibi çalışmıyorsa, COVID ile nasıl hayatta kalabilirim? Ne zamandır bu ilaçları kullanıyordum? Modern tıbba olan inancım tüm zamanların en düşük seviyesindeydi. COVID korkumun bir sonucu olarak, rehabilitasyonuma onlarsız devam edebileceğimi düşünerek kimseye danışmadan steroid almayı bırakmaya karar verdim. Bu kararı yanan bir binada mahsur kalan birinin verebileceği bir kararla eşitliyorum: Ya aşağıdaki sokağa atlayın ya da alevler tarafından kül ol. İkisi de oldukça berbat seçimler ama tıbbi bakım içinde ve dışında yaşamaktan bıktım. Hayatımı kendi ellerime almak bana radikal bir faillik duygusu verdi: Bunu neden daha önce yapmamıştım? Bunun işe yarayacağına samimiyetle inanıyordum.

Mart 2020’nin sonlarında felç geçirdim. Gün, yeni gerçekliğimde diğerlerinin yaptığı gibi başladı: Kafam ikiye ayrılıyormuş gibi hissettim. Her hareketime bir acı kakofonisi eşlik ediyordu.

Strava bana o sabah bir şekilde koşmaya başladığımı söyledi. Ama sonra işler daha da kötüye gitti. Kafamın içindeki basınç çok yoğundu, yemek yiyemedim. Görüşüm kararıyordu. Açıkçası, bunun kötü olduğunu anlamalıydım ama kendime bu hislerin geçici olduğunu söyleyip duruyordum. Öğleden sonra o kadar halsizdim ki daireme giden merdivenleri çıkamadım. O zaman bilmiyordum ama bir dizi mini vuruştan ilkini yaşıyordum.

Liza, beni Rhode Island Hastanesine götürmek için 911’i aradı. Daha sonra Mass General‘e ve ardından Charlestown, Massachusetts’teki Spaulding Rehab‘a transfer edilecektim. Bu kurumların tamamı sıkı COVID-19 önlemleri altındaydı. Ciddi görsel, ses ve bilişsel bozukluklar yaşarken bir aydan fazla hücre hapsinde tutuldum.

Darbelerin sonucu olarak, görme yeteneğim çift görme ve görme alanımdaki azalmadan büyük ölçüde etkilendi, el yazım yürümeye başlayan bir çocuğunkine indirgendi ve konuşmam kalın ve çatallı hale geldi. Doktorlar daha sonra bana kafatasımın içindeki basıncın, beynin normalde yaşadığı basıncın 15 katı olduğunu söylediler. Liza’ya hayatta kalırsam tamamen kör olacağımı söylediler ama birkaç gün sonra benden bir mesaj aldığında, içi umutla doldu.

Bu enfeksiyonla yaşamayalı dört yıldan az oldu ve yakın zamanda “iyileşmek” için herhangi bir beklentim olmasa da, uzun bir süre yaşamayı umuyorum.

Doktorlarım önceki ilaçların beynime hiç girmediğini öğrendiğine göre, yeni ilaçların işe yarayacağından umutluyum. Belki vizyonum, sesim ve ince motor becerilerim sonunda geri döner.

Tekrar bisiklete binebilmem için Liza ve ben bir tandem aldık. Çift görmemi düzeltmek için ameliyat olana kadar sık ​​sık birlikte sürdük. Bu mantarı almamın gerçek sebebini hiçbir zaman öğrenemeyecek olsak da, hayatımın tüm bu bölümünün bisiklet lastiklerimde yeterli hava basıncının olmamasından kaynaklandığını düşünmekten nefret ediyorum.

Belki kısa süreli hafızam bile geri gelebilir. İnsanlar genellikle beş dakika önce ne olduğunu hatırlayamadıkları konusunda şaka yaparlar ve ben bunun benim için gerçek olduğunu söylemek için buradayım: felç geçirdiğimden beri, yazmadığım sürece hiçbir şey hatırlayamıyorum. Hastanede doktorlar sık ​​sık hangi yıl olduğunu sorarlardı ve ben çok ciddi bir şekilde “2017” cevabını verirdim. Neden 2017? Sanırım mantar öncesiydi. Hayat oldukça güzeldi.

Bu rastgele nörotropik mantarın kontrol altında tutmaya çalışırken bana mal olduğu zaman için bir tedavi yok. O geri gelmeyecek zamanı 30’lu yaşlarımın başında hastanede test sonuçlarının gelmesini ve prosedürlerin gerçekleşmesini beklerken kaybettim. Ailem ve arkadaşlarım bu yılları beni duygusal, tıbbi, lojistik ve finansal olarak ayakta tutmak için harcadı. Bu enfeksiyon benim için zor olsa da, onlar için de zor olduğunun farkındayım. Kimse sevdiklerini acı içinde görmek istemez.

İnsanlar benimki gibi mantar enfeksiyonlarından muzdarip insanlar için bir destek ağı oluşturmam gerektiğine dikkat çektiler ama üzücü gerçek şu ki, eğer yaparsam tek üye ben olurdum. Arada sırada internette bulduğum birine rahatsızlığımla ilgili ulaşıyorum ama hiçbir şekilde cevap vermiyorlar. Bu hastalık süresince, ağır ağır ilerlemek için ilham kaynağı olan birçok harika insanla tanıştığımı söylemeyi çok isterim, ancak üzücü gerçek şu ki, benim durumumla karşılaştığım herkes şimdi yaşamını yitirdi. Bu deneyimin bana her yönden dışarı fırlayan milyarlarca tüple hastanede mahsur kalmadığım zamanları takdir etmeyi öğrettiğini söylemezsem, kusur etmiş olurum. Bilimsel araştırmalarda ön saflarda yer almanın nasıl bir şey olduğunu öğrendim.

Lisansüstü okula gitmek çok geç olmadan başarmak istediğim bir şey olduğundan, işimden ayrıldım ve geçen Eylül ayında denizcilik üzerine yüksek lisansım için Rhode Island Üniversitesi‘ne kaydolmaya karar verdim. Lisans eğitimimi orada tamamlamamın üzerinden on yıldan fazla zaman geçmişti ve tıbbi durumumun daha istikrarlı hale gelmesini beklerken bu fırsatı değerlendirmenin benim için mantıklı olacağını düşündüm.

İlk yılımı 3.7 not ortalaması ile bitirdim ve şu anda açık deniz rüzgarı üzerine tezimi yazıyorum. Bu proje üzerinde çalışmak bir lütuf oldu: Hastane televizyonunda korkunç filmler izlemek yerine, gerçek dünyaya etkileri olabilecek bir proje üzerinde çalışmak çok daha memnuniyet verici. Beynimin değişmesi çok komik: Eskiden okyanusları yıldızları okuyarak geçerdim ve şimdi kendi evimde tuvaleti bulmakta zorlanıyorum. 20 sayfalık bir makaleyi gözümü kırpmadan yazabilirim ama caddede gezinmekte zorlanıyorum.

Sık sık, önceden okuduğum Budist rahiplerin bize hiçbir şeyin sabit olmadığını ve hayatın her zaman akış içinde olduğunu öğretmeye çalıştıklarını düşünüyorum. Geleceğimle ilgili belirsizlikten kaçamam ama aslında kimse kaçamaz. Sadece onunla yaşamayı öğrenmeliyim. Doktorumun dediği gibi, bunların hiçbiri mantıklı değil, ama olması da gerekmiyor.

Bu içeriği beğendiyseniz lütfen çevrenizle paylaşınız…